Воскресенье, 25. октября Beāte, Beatrise

С мыслью зажечь надежду для безнадежности

С мыслью зажечь надежду для безнадежности
18.07.2008 07:10

Atslēgvārdi

Диагноз – всю жизнь будет немощным

Молодая мама ничего другого больше не могла, как только плакать. Диагноз врача был неумолим – ваш малыш никогда не будет таким же, как другие, никогда он не сможет ходить в обычную школу, всю жизнь его придется опекать и присматривать. И еще последовал холодный совет: вообще было бы лучше, если бы вы от него отказались. Как жить дальше? Как сообщить об этом близким, другим родственникам, где получить хоть малейшую поддержку, помощь, понимание? Молодая мама осталась в мучительных поисках ответов на эти вопросы. Ясно знала лишь одно – своего ребенка никому не отдаст.

Как помочь семьям, растящим детей со специальными нуждами, с умственной отсталостью или физическими недугами, что в этой сфере может сделать самоуправление, где приложить руку следует негосударственным организациям, – подискутировать об этом пригласила негосударственная организация Лиепайский краевой фонд. В организации есть программа «Поддержка для детей с особыми нуждами», и необходимо выявить, где можно приложить руку, что именно необходимо. Второй вопрос, который задали участники дискуссии, касался интеграции детей со специальными нуждами в общество. Насколько и какая она нужна?  

Что знают и чего не знают мама и папа

Председатель Лиепайского краевого фонда Айга Яунскалже сначала пригласила познакомиться и затем обратилась к мамам детей с особыми нуждами, чтобы они рассказали, какие услуги получают от негосударственных организаций.

Председатель правления общества «Вера. Надежда. Любовь», мама ребенка со специальными нуждами Анита Аттека:

– Я пользовалась поддержкой разных негосударственных организаций. Здесь хочу поблагодарить и тех, кто внедряет метод Портиджа, и сразу сказать спасибо Лиепайской социальной службе. И еще – мой ребенок первый год ходит в школу, и наконец могу сказать, что мой малыш при месте. Поэтому большое спасибо учителям специальной основной школы-интерната. В организации «Вера. Надежда. Любовь» работаю недолгое время, сейчас в обществе происходит реорганизация, моя главная задача – привлекать новых членов и информировать об открывающихся возможностях. Надо сказать, многое зависит от самих родителей, насколько активно они способны принимать предложения. Что еще могу сказать мамам? Приведу свой опыт. И могу подчеркнуть, что самая большая ответственность ложится на семью. Потому что мне ясно – сколько я смогу ему дать, помочь, поддержать, настолько и ребенок вырастет способным жить и влиться в общество. На собственной шкуре убедилась, что именно дошкольный возраст для семьи может быть очень сложным. У меня была такая ситуация, что из детсада для здоровых детей нас (у ребенка синдром Дауна) просто попросили уйти. Мы сменили четыре детских сада. Это было ужасно, так как я всегда была работающей мамой, а тут оказалась в безвыходном положении. Спасибо, что мне помогли получить место в детском саду на ул.Целму, хотя он специализировался на детях с нарушениями движений. Было нелегко – из Эзеркраста добираться в район Лаума, проходило четыре часа в общественном транспорте – автобусе. Я решила, что непременно нужно подумать о том, чтобы дошкольное образовательное заведение для детей было более доступным и отношение – более содействующим. Сейчас, когда ребенок ходит в школу, могу нормально работать и делать что-то для роста своего ребенка. Думаю, не хватает информации, так как родители просто не знают, какую помощь могут получить, какие услуги существуют. Есть проблемы, с которыми надо работать в раннем возрасте, хотя бы в развитии языка. Но это надо начинать в раннем возрасте и знать, куда обращаться за помощью.

Айга Яунскалже: – Я слышала от мам, воспитывающих детей с нарушениями движений, что дошкольные образовательные заведения не приспособлены, чтобы в них можно было попасть на инвалидной коляске. Об этом не подумано. Знаю, что в частном образовательном заведении «Варавиксне» освоен опыт, как интегрировать детей с нарушениями слуха.

Мама Лига Путекле: – Мой ребенок ходит в детский сад «Рукитис». Воспитательница сказала – было бы хорошо, если бы и в детсад пришел специалист метода Портиджа и оказал методическую помощь, ведь у педагогов дошкольных образовательных заведений нет знаний и информации о том, как работать с детьми со специальными нуждами.

Представительница социальной службы Селга Плуме: – Узнав о семье, в которой растет ребенок со специальными нуждами, я стараюсь в первый раз сходить к ним домой, побеседовать с мамой. Рассказываю, что может дать социальная служба, что – самоуправление, что можно получить от государства. Надо сказать, что у родителей действительно нет информации. Думаю, на такую дискуссию следовало пригласить и представителя семейных врачей. Ведь они совершенно не оказывают поддержки. Семейный врач даже не умеет выписать справку с точным диагнозом, чтобы мы видели, какую поддержку можем предложить: скажем, метод Монтессори, лечебную физкультуру, что-то другое. Приходит мама со справкой, что нужен лагерь, но это уже совершенно другое дело. Еще я слышала жалобы родителей, что врач своевременно не посоветовал, что делать, как лечить или делать упражнения, и поэтому многое с годами безвозвратно запущено. Еще проблема такова, что в город переезжают семьи из сельской местности и мы не можем их выявить, так как они даже не декларировали свое место жительства. Если сама мама приходит, тогда да, ищем варианты, как поддержать. У нас хорошее сотрудничество с семьями – помогаем, если нужно свозить малыша в Ригу – к специалистам или на операцию, поддерживаем всевозможными способами, если не могут попасть в детсад, то могут посещать дневные центры поддержки, которые, кстати, мамы выбирают с большим удовольствием. А также популярны и любимы родителями специалисты центра призрения детей и сирот «Лиепая». Однако многие услуги платные.  

Интеграция в общество

Айга Яунскалже призвала участников поговорить о проблемах, связанных с интеграцией особых детей в общество.

Заместитель директора основной школы-интерната Кайва Жиманте: – Каждый случай индивидуален. Однако есть три основных постулата, которые необходимо соблюдать, чтобы осуществилась интеграция в обычной школе. Первый – чтобы ребенок не был опасен ни для себя, ни для других. Если он угрожает другим или не может контролировать действия по отношению к себе самому, то не будет нормальной интеграции. Второй – школа должна быть готова интегрировать. Вся школа, а не только классный руководитель, выразивший желание оставить ребенка в своем классе. Или, если школа хочет оставить этого ученика только для того, чтобы было необходимое число учеников – здесь тоже ничего хорошего не получится. И третий – родители должны оказывать поддержку своему отпрыску. Ведь с таким ребенком дома надо работать вдвойне. Уже прозвучал вопрос: произошли ли перемены в системе образования? Я могу сказать – да. Мы в своей школе в 1991 году в «классах надежды» начали обучать таких мальчиков и девочек, которых до этого в школы не пускали. Здесь мы были первыми во всей Латвии. А также в Лиепае в общеобразовательных школах происходит включение специальных детей в обычные классы. И это реализуется успешно. Этого нельзя сказать о дошкольном этапе. Понятно, если в группе так много детей, то одной воспитательнице осуществлять интеграцию специального ребенка не под силу. Все равно кто-то пострадает. О том, как организовать при дошкольных образовательных заведениях группы для детей со специальными нуждами, нужно думать на уровне самоуправления. В такой группе должно быть не больше шести детей, с которыми работал бы специалист. В дошкольный период быть вместе не так актуально. Ведь они уже вместе. Наш пример об этом свидетельствует. Когда наша школа перебралась в эти помещения, окрестные жители удивлялись, что здесь будет, кто сюда придет. А теперь привыкли, приносят нам подарочки. Ученики находящейся поблизости 2-й средней школы приходят с нами дружить. Все происходит. Я здесь говорю как учительница, а не как мама. Считаю, это нехорошо, что мы навязываем интеграцию в школе, мол, вот какие мы все одинаковые. Но в жизни такого не будет. И получится, что мы создавали иллюзии. Разве не лучше научить этих детей тому, что они способны освоить, что им понадобится в реальной жизни? У нас в одном классе не больше девяти детей. Они все под присмотром, под опекой, и их обучают тому, на что они способны, чего могут достичь.

Мама Анита Аттека: – Я с этим согласна. Это не лучший вариант – интегрировать всеми силами. Проигрывают дети, возникают конфликтные ситуации в классе, разногласия среди родителей.

Кайва Жиманте: – Если у ребенка сохранен интеллект, то я за то, что он должен учиться вместе с другими, хотя он не может участвовать, скажем, в уроках спорта или в трудовом обучении.

Логопед центра призрения детей и сирот «Лиепая» Гундега Томеле: – Я согласна с мыслью Кайвы Жиманте, что не всех детей можно интегрировать. Делая это неправильно, мы можем причинить вред. Не все способны учиться в общеобразовательной школе. Если мы хотим интегрировать ребенка со специальными нуждами в общество, конкретнее – в общеобразовательную школу, то в первую очередь необходимы подготовленные специалисты, умеющие работать в такой ситуации, а во-вторых, это требует серьезной работы не только с остальными детьми, но и с их родителями. Часто мне кажется, что родители здоровых детей не понимают такой ситуации, они думают, что больной ребенок отрицательно повлияет на здорового. Отношение родителей влияет на детей. И еще – один учитель не может все сделать. Мировой опыт таков, что со специальными детьми в школе работает ассистент учителя – обученный и подготовленный человек. Пока вопрос интеграции этих детей не будет изменен на государственном уровне, об успешном его решении не может быть и речи. Тем временем родителям этих детей остается искать альтернативные решения. Если семья обеспеченная, они могут позволить себе разные платные услуги. Труднее родителям, которые не работают, так как надо присматривать за ребенком, и здесь могут помочь негосударственные организации.

Мама Анита Аттека: – Говоря об отношении, могу сказать, что многое зависит от взрослых, от того, насколько они готовы принять человека со специальными нуждами. В моей семье у моих старших детей никогда не было проблем взять с собой свою маленькую больную сестру, сводить к друзьям. Как-то косо смотреть имеют обыкновение взрослые.  

Поддержка – материальная и духовная

Кайва Жиманте: – Я знаю, что в отчаяние загоняет и бедность. У меня есть знакомая семья – папа, мама, два здоровых подростка и малыш, родившийся с таким тяжелым диагнозом, что его все время придется опекать. Живут они в квартире, где две проходные комнаты, и старшие школьники просто терпеть не могут младшего. Ведь у них нет возможности перевести дух, расслабиться, побыть наедине с собой, чтобы привести в порядок свой внутренний мир. То же самое в отношении интеграции. Материальные ценности очень важны и существенны. Можно, конечно, смеяться, что мы просим финансовой поддержки. Но если нет подходящей аппаратуры, помещений, парт, костылей, слуховых имплантантов… Тогда что мы можем сделать, как помочь?

Руководитель общественной организации для детей с особыми нуждами «Саулессвеце» из Айзпуте Ливия Янсоне: – Многое изменилось в восприятии общества. Если несколько лет назад родители старались скрыть свою проблему, то сейчас все больше людей приходят и ищут поддержки. Успешно ведется работа с детьми, которым необходима помощь логопеда. Здесь нам большую поддержку оказывает логопед центра призрения детей и сирот «Лиепая» Гундега Томеле. Но, как и для любой общественной организации, для нас тоже важны материальные вопросы, чтобы мы могли работать и помогать семьям, в которых растут дети со специальными нуждами.

Активистка клуба проведения свободного времени детей «Пецскола» Лива Купфере: – К нам не приходят тяжелобольные дети. Но мы стараемся в занятия интегрировать и детей с особыми нуждами. Таких, у кого трудности в учебе и другие проблемы. Мы стараемся привлекать средства. Так как хотим быть центром, доступным для всех. Хотим создать такое место, куда каждый ребенок может прийти и позаниматься.

Айга Яунскалже: – Что может сделать самоуправление?

Представитель отдела здоровья думы Андрис Вистиньш: – Я думаю конкретно о повышении компетентности семейных врачей. Мы с удовольствием организовали бы для них курсы, обучение, семинары. Но наиболее результативным это сотрудничество, на мой взгляд, было бы тогда, если бы сами родители могли конкретно сказать, что им нужно. Со стороны самоуправления механизм поддержки мог бы быть таким, что негосударственные организации подают заявки на проводимые в конкурсе проекты, на которых можно получить финансовую поддержку. Думаю, следует искать привлечение фондов, может быть, заглянуть в деятельность Министерства благосостояния.

Кайва Жиманте: – О здоровье детей надо думать на государственном уровне. Раньше были обязательные медицинские обследования, нужно было ходить к неврологу. Почему бы не вспомнить этот хороший опыт? Сейчас происходит даже так – трехлетний ребенок еще не говорит, а семейный врач лишь успокаивает: «Ничего, заговорит!» У нас происходит так, что медицина сохраняет жизнь, но не обеспечивает ее качество. Это проблема, что состояние здоровья ребенка не оценивается в дошкольном возрасте, а когда он приходит учиться, многое в содействии его развитию уже упущено.

Мама Анита Аттека: – Хочу еще кое-что добавить. Родился ребеночек с тяжелыми проблемами. Первый вопрос: что делать – брать его в семью или отказываться? И врачи давят на отказ. Молодая мама в полном неведении и никто ей ничего больше не поясняет. И она так и остается в недоумении – что делать. Думаю, в больнице маме незамедлительно нужно оказывать помощь, объяснять, что ей делать сейчас, что будет дальше, где ей искать поддержку. Ведь растерянность большая.

Мама Лига Путекле: – У каждого свое отношение, но ситуация очень тяжелая. Я не знала ни как самой поступить, ни что сказать семье. Ведь все было хорошо, и тут вдруг такой диагноз!

Кайва Жиманте: – Вот здесь может помочь Лиепайский краевой фонд. Думая о том, как сразу же найти специалиста, как в таком случае обеспечить помощь психолога. Потому что знаю семью, где мама до сих пор еще в глубокой депрессии, хотя прошло уже полгода с момента появления на свет ее малыша, которому врачи поставили тяжелый диагноз – всю жизнь быть немощным и опекаемым. Не надо ждать, когда спросит совета, надо помогать сразу.

Гундега Томеле: – Да, мама не должна искать психолога, психолог должен прийти к маме. Ведь ситуация не настолько безнадежная.

Кайва Жиманте: – В городе могли бы быть люди, служба, которая добровольно помогала бы семье. Не финансово. В большинстве случаев мамы остаются одни, от них это требует больших психологических и физических усилий. Своего рода служба поддержки, такие люди могли бы на несколько часов погулять с ребенком или оставались бы с ним, чтобы мама могла выйти из дома. Здесь, конечно, надо подумать о том, чтобы этот человек был подготовлен, ведь не каждый это сможет. Есть служба нянь, но, может быть, следует подумать о нянях, которые были бы готовы прийти к малышу со специальными нуждами. А также нужны группы поддержки для родителей.

Анита Аттека: – У нас она есть, и она действительно оказывает значительную помощь нам, мамам. Мы можем встречаться, общаться, это тоже придает сил. На это ведь не так уж много денег нужно. Мы можем куда-то съездить, нам и социальная служба помогает.

Айга Яунскалже: – Есть акция «Милая няня», которую организует фонд «Зиедот». Надеемся на сотрудничество с ними, чтобы помогли семьям со специальными детьми.  

Резюме дискуссии. Что необходимо семьям, в которых растут дети со специальными нуждами:
1.    Профессиональная поддержка сразу после рождения ребенка.
2.    Помощь психолога.
3.    Интеграция должна быть адекватной – в обычной школе наряду с учителем работает соответственно образованный ассистент.
4.    Лучшая информированность семейного врача в диагностике.
5.    Материальная помощь.
6.    Реальная помощь:
а) няни,
б) добровольные помощники.
7. Центры по интересам, в которых работники подготовлены к работе с детьми со специальными нуждами.

Дайна Мейстере,
«Курземес Вардс»


Ответы на вопрос, как оказать поддержку семьям, воспитывающим ребенка со специальными нуждами, искали и родители, и представители общества, и специалисты.

Šobrīd aktuāli

Distances līgums

Seko mums

Autorizēties

Reģistrēties

Klikšķini šeit, lai izvēlētos attēlu vai arī velc attēla failus un novieto tos šeit.

Spied šeit, lai izvēlētos attēlu.

Attēlam jābūt JPG formātā, max 10MB.

Reģistrēties

Lai pabeigtu reģistrēšanos, doties uz savu e-pastu un apstiprini savu e-pasta adresi!

Aizmirsu paroli

PALĪDZĒT IR VIEGLI!

Atslēdz reklāmu bloķētāju

Portāls liepajniekiem.lv jums piedāvā svarīgāko informāciju bez maksas. Taču žurnālistu darbam nepieciešami līdzekļi, ko spēj nodrošināt reklāma. Priecāsimies, ja atslēgsi savu reklāmu bloķēšanas programmu.

Kā atslēgt reklāmu bloķētāju

Pārlūka labajā pusē blakus adreses laukam ir bloķētāja ikoniņa.

Tā var būt kāda no šīm:

Uzklikšķini uz tās un atkarībā no bloķētāja veida spied uz:
- "Don`t run on pages on this site"
vai
- "Enabled on this site"
vai
spied uz