Понедельник, 23. мая Leontīne, Ligija, Lonija, Leokādija

Абсурд: В случае большинства диагнозов здоровье жителей зависит от пожертвований

Пациентам с онкологическими заболеваниями по-прежнему не оказывают достаточной поддержки со стороны государства. Это компенсация необходимых лекарств и манипуляций, а также специфических медикаментов, которые не включены в список компенсируемых. Но ведь человек хочет продолжать жить! Если лечение или лекарства не оплачиваются, а у самих больных нет таких средств, они и их родственники вынуждены звать на помощь общество и просить деньги.

Абсурд: В случае большинства диагнозов здоровье жителей зависит от пожертвований
Крепкая семья Лачкокcов: Гунтарс, Кристина, дочь Кейта и сын Ингус. «Другие плачут от счастья, что купили новый дом, машину или айфон. Но мое сердце заплакало от счастья, когда мужу заказали первую дозу лекарства,» — эмоционально говорит Кристина. Благодаря поддержке жертвователей большая часть необходимых средств была собрана и начался курс химиотерапии для победы над раком. (Foto: из личного архива)
29.01.2022 06:00

Лигита Купчус-Апена, Лиене Купича

"Курземес Вардс"

Жертвуют десятки тысяч евро

Благодаря поддержке неравнодушных Гунтар Лачкокс из Гробини начал на этой неделе курс химиотерапии. Мужчина борется с меланомой, являющейся одним из наиболее агрессивных и труднопрогнозируемых видов рака кожи.

«Понимаем, что до полного выздоровления предстоит длинный и тяжелый путь, но мы готовы,» —  говорит жена Гунтара Кристина Лачкока, активно участвующая в спасении жизни супруга.

Начать химиотерапию стало возможно лишь благодаря жертвователям. Один из медикаментов – Ipilimumab, который Г. Лачкоксу назначил врачебный консилиум, не включен в список компенсируемых лекарств. Но одна доза данного препарата стоит 22 800 евро. Необходимо четыре таких дозы. Общая сумма составляет 91 200 евро.

Меланому Г. Лачкоксу диагностировали пять лет назад. Родинку на плече, в которой меланому обнаружили, мужчине вырезали. После операции пару лет все было в порядке, но меланома вернулась. Последовало еще несколько операций, иммунотерапия, но болезнь оказалась сильнее и продолжала прогрессировать.

К. Лачкока вспоминает: «В декабре были на приеме у лечащего врача, и мужу сказали, что лекарство, которое он принимал до этого, больше не действует. Нужно другое, чтобы жить и победить злокачественную опухоль, но государство его не оплачивает.

Конечно, все перевернулось с ног на голову. Мы не понимали, как это может быть, что государство не оплачивает, почему… Когда узнали необходимую сумму, не о чем было думать и не на что было надеяться. Хотя мы работаем, такую сумму заработать не сможем.»

Следующие пару дней Кристина описывает как ужаснейшие. «Мы просто сидели со слезами на глазах, думали, как дальше быть. Я стала искать в интернете все, что только можно – куда обращаться, у кого и что просить. Мы узнали о том, что есть такое общество поддержки пациентов с меланомой Soli priekšā melanomai. Там нам пошли навстречу и сильно помогли, обнадежили и поддержали. Мы сами связались с ziedot.lv, писали заявление. Когда нам позвонили и сообщили, что заявление принято, появилась надежда и вера, что все получится. И, знаете, мы действительно и представить не могли, что будет так много людей, которые поддержат, пожертвуют и окажутся рядом в этот трудный момент жизни».

Не хватает еще около 14 000 евро. Тогда вся необходимая сумма для того, чтобы Гунтар жил, будет собрана. Словами нельзя описать те чувства, когда видишь все это, говорит К. Лачкока: «Муж благодарен всем, кто пожертвовал, поддержал и кто вместе с нами. Мы благодарны каждому от всего сердца.»

Осуждение, негатив и даже агрессивные звонки Кристина старается игнорировать. «Не понимаю, почему люди так делают. Мы просим только о том, чтобы дать возможность Гунтару жить.» И вопреки этому отзывчивость оставалась большой, подключились и другие пользователи соцсетей, предлагая жителю Гробини помощь: были live эфиры, концерты, лотереи и др. Все собранное перечисляли на лечение мужчины.

Много помогли и родственники из-за границы, распространяя информацию о необходимой помощи. 2428,54 евро были оплачены из пожертвований проекта поддержки пациентам с меланомой.

«Он чувствует себя хорошо, не считая головных болей. Но это можно выдержать,» – описывает самочувствие супруга после начатой химиотерапии Кристина. Она публикует информацию и в своем профиле фейсбук, зная, что это интересует многих, ведь поддержки и количество добрых пожеланий не счесть. «Сейчас нужно очень следить на состоянием здоровья, как будет реагировать организм. Мы знаем и понимаем, что лечение зависит и от образа жизни и питания Гунтара.

Он очень за этим следит и воспринимает все спокойно и с положительными мыслями. Ни на миг не опустил руки и никогда ни на что не жаловался. Он идет только вперед. Сейчас самое главное — здоровье.»

Следующий курс терапии назначен на 14 февраля. Пока что пожертвований хватит на три дозы лекарства, не достает еще на одну. Поддержать Г. Лачкокса можно на портале ziedot.lv в разделе Atbalsts onkoloģijas pacientiem.

В первом или втором списке

Национальная служба здравоохранения (NVD) подчеркивает, что в государстве определен список компенсируемых лекарств, медикаментов, порядок компенсации и случаи индивидуальной компенсации, когда врач с учетом состояния здоровья пациента оценивает его потребность в получении медикамента или медицинского устройства в порядке возмещения стоимости отдельных покупок.

«В таком случае пациент имеет право подать заявление в NVD, приложив соответствующее заключение консилиума для оценки возможности возмещения стоимости лекарственного средства или медицинского оборудования в индивидуальном порядке, »

поясняет представитель Минздрава Гинта Озолиня.

В индивидуальном порядке медикаменты или медицинские устройства компенсируют в двух случаях. Первый — если диагноз не включен в правила Кабинета министров Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība и лечение соответствующей болезни, поддержание жизненных функций пациента без использования конкретных лекарств невозможно (но это не относится к покупке медицинского оборудования).

Второй случай – диагноз также внесен в выше упомянутые правила, но в список компенсируемых лекарств не включен ни один медикамент и оборудование для лечения соответствующей болезни.

В первом случае, если диагноза нет в списке правил и его лечение без конкретных медикаментов невозможно, назначается компенсация в размере 100%. Во втором случае, если диагноз внесен в правила Кабинета министров, но в списке компенсируемых лекарств нет ни одного медикамента и медицинского оборудования для лечения соответствующего диагноза, принимается решение о компенсации в размере 50%, 75% или 100% apmērā.

Исключением являются случаи, если предвиденные расходы одному пациенту превышают 14 228,72 евро в 12 месяцев.

Производители лекарств не видят в этом бизнеса

Сейчас лечение пациентов с меланомой в Латвии доступно почти так же как и в других странах, говорит руководитель ассоциации Soli priekšā melanomai Ольга Валциня. Но в случае с жителем Гробини нужен был именно тот медикамент, который в Латвии не доступен. «На момент начала работы ассоциации в 2017 году, компенсируемых лекарств для лечения меланомы не было вообще. Сейчас есть все, за исключением этого одного, но это не вина государства.»

O. Валциня объясняет, что это тот случай, когда производитель лекарств ответственный за то, что в нашей стране нет данного препарата. Производитель лекарств из Америки не подал заявление в Агентство по лекарственным средствам, так как для него это не приоритет.

«Мы маленькое государство, никакого большого бизнеса здесь не выйдет. 20, 30 пациентов в год – что это? И несколько миллионов жителей не стоят того, чтобы возиться.

Подача заявки на оценку — платная услуга, которая стоит несколько тысяч евро». Вот почему жизнь Г. Лачкокса и других пациентов зависит от щедрости жертвователей.

Лекарство Ipilimumab, которое необходимо, включено в международные рекомендации лечения метастазной меланомы и у него очень хорошие результаты, говорит О. Валциня. Благодаря этому медикаменту, меланома из смертельного рака может стать хроническим заболеванием.

O. Валциня считает, что государству следует начать думать о механизме закупки медикаментов даже в случае, если его производитель не заинтересован подавать его на оценку Агентства лекарственных средств индивидуально. Просто пойти в аптеку и купить такие препараты нельзя, поясняет она.

Представитель ассоциации допускает, что таких случаев как у Г.Лачкокса будет только больше. «К сожалению, это проблема. И это относится не только к меланоме, но и к другим заболеваниям, особенно редким или менее распространенным.»

Как решать эту неэтичную по мнению О. Валцини и других пациентов проблему. Переговоры на европейском уровне идут уже больше года, и в Латвии об этом говорят, но пока без изменений.

«Это недопустимо!»

Хотя проделана большая работа и даже представлены инициативы по расширению возможностей лечения онкологических больных, где необходимо собрать подписи для подачи в Сейм, руководитель общества поддержки онкологических пациентов Dzīvības koks Гунита Берке признает, что в нашей стране по-прежнему выделяется недостаточное финансирование на лечение онкобольных.

В августе 2021 года общество вместе с активистами подало инициативу на manabalss.lv iniciatīvu «За большее финансирование на лечение рака». Необходимые 10 тысяц подписей собрали, и более того, петицию подписали 16 тысяч человек.

Онкопациенты и врачи, естественно, считают, что это абсурд, что в случае многих диагнозов здоровье жителей нашей страны зависит от пожертвований.

«Зов о помощи от врачей и пациентов до сих пор не получил достаточной поддержки, поэтому улучшения в лечении онкологических заболеваний в Латвии мизерные. Чтобы получить современные медикаменты, пациенты должны собирать пожертвования. Это недопустимо!», – говорится в инициативе. «До сих пор не достает финансирования медикаментов,» – подчеркивает Г. Берке.

Согласно плану развития онкологического лечения на 2022 – 2024 год, на медикаменты в 2022 году предусмотрено около 40 миллионов евро, в 2023 – больше. «Сейчас ситуация такова, что повезло пациентам с более распространенными, известными онкологическими диагнозами, которые легко поддаются лечению. Но у рака много видов и подвидов», – говорит Г. Берке.

Она считает, что онкологию в государстве нужно «поставить на ноги». Лечение рака в ЕС приоритетно. «Не знаю, сколько нужно еще пройти, прежде чем в этой сфере мы будем нести статус нормальной страны. Единственное решение – найти финансирование. И сделать это можно, как доказывает ситуация с ковидом!»

Включат инновационные препараты

В список компенсируемых медикаментов в скором времени планируется включить новые препараты в размере 11,2 евро, информирует NVD.

Сейчас проходят переговоры с производителями лекарств об условиях договоров. «В случае положительных результатов переговоров новые, инновационные препараты включат в список компенсируемых средств для пациентов со следующими диагнозами: лимфоцитарный лейкоз, множественная миелома, нефолликулярная лимфома, рак предстательной железы, яичников, маточных труб или первичный рак брюшины, немелкоклеточный рак легких. Условия компенсации расширится и за счет включенных в список лекарств – для лечения ззлокачественной меланомы кожи, немелкоклеточного рака легких, рака молочной железы и хронического лимфолейкоза,» – рассказывает Г. Озолиня.

Искали помощь в Германии

Однако отказ поддержать нефинансирование лекарств и методов лечения не всегда является причиной сбора пожертвований на сохранение здоровья. Помимо онкологических заболеваний, существует ряд редких, тяжелых диагнозов, мешающих полноценно жить как самому пациенту, так и его семье. После болезни необходима реабилитация.

В прошлом году лиепайчане Зане Арая и ее сын Марцис Арайс вручили награду «Гордость Латвии» руководителю благотворительного объединения Palīdzēsim viens otram Эдийсу Пипарсу. По его инициативе и просьбам были собраны пожертвования на которые Марк смог поехать в Германию, где ему сделали операцию в связи с малоизвестной в Латвии болезнью пертеса.

«Это повреждение головки бедренной кости. У кого-то отмирает немного тканей и начинает восстанавливаться, а у кого-то отмирает все. У Марциса сначала было немного, потом была пауза и затем стремительно поразило всё. Поддержки государства у нас не было, потому что выбрали зарубежную клинику. Если бы оперировали здесь, было бы бесплатно,» – говорит Зане и объясняет причину.

«Болезнь Марциса в Латвии малоизвестна, не было доверия к тому, как здесь ее будут лечить и какой результат будет.

В Латвии таких детей очень мало, насколько мне известно. Отзывы не были убедительными, и поэтому мы без лишних раздумий решили везти Марциса в Мюнхен, в Германию, где данный диагноз для врачей — обыденность. Во время первого визита в клинику я получила столько информации, сколько в Латвии мне и за год не сказали,» – делится женщина.

Сын заболел, когда ему было 3 года и 8 месяцев. В Германию они обратились за помощью, когда сыну было 5 лет. В возрасте 7 лет Марцис перенес первую опирацию. Тогда кость зафиксировали в тазобедренной полости так, чтобы она встала под правильным углом.

«В Латвии эту операцию оплачивает государство, но поскольку болезнь не слишком хорошо известна, а врачи не имеют такого опыта, мы боялись доверить нашего ребенка. Поговорив с некоторыми родителями с подобным опытом, получили совет – по возможности оперировать за границей. В Германии расходы на операцию составили 22 000 евро. Так как у самих таких средств не было, обратились к Эдийсу Пипарсу и его организации. Он обратился к людям, начались сборы пожертвований на операцию Марциса. Мы обратились и в Латвийский детский фонд, который перечислил тысячу евро на операцию,» – рассказывает мама.

«Средства на операцию были собраны относительно быстро, и Марцис мог начать свой путь к выздоровлению,» — говорит Зане. Через год была проведена вторая операция, во время которой удалили винты, вставленные во время первой операции.

У семьи есть и еще один опыт лечения за границей. У старшей дочери перенесена операция по дисплазии тазобедренного сустава. «Сравнивая опыт родителей, кто делал операции в Латвии и процесс выздоровления, решили везти в Германию. Там более современные методы, более бережные по отношению к ребенку. Повседневная жизнь и без того сложна, мы хотели, чтобы эта операция прошла для дочки как можно легче, а время восстановления было короче и проще. Сделали то, что нам казалось лучшим. В клинике не встретили ни одной семьи из Латвии.»

Это как лотерея, чем заболеть

Рута Диманта, основатель и руководитель портала ziedot.lv и центра реабилитации Poga

Судя по диагнозам, многие люди в настоящее время находятся в неравном положении. Есть диагнозы, при которых государство компенсирует очень хорошие лекарства, а люди получают их с небольшой доплатой. Но есть диагнозы, при которых государство до сих пор не оплачивает эффективные лекарства. Это как такая лотерея, чем заболеть.

В Латвии, особенно в области онкологии, до сих пор придерживаются относительно старых алгоритмов лечения. Мы заметили, что изначально используются более дешевые, но менее эффективные лечебные препараты, потому что их оплачивает государство, хотя врач видит, что надо начинать сразу с более качественных препаратов.

Лишь после того, как вы их использовали и поняли, что результата нет, начинаются поиски следующих, более эффективныъ. Но за них приходится платить самостоятельно.

Хочу сказать, что у врачей в этом смысле связаны руки, потому что, когда в инструкциях указано одно лекарство, которое оплачивается государством, но помогает другое, которое государством не оплачивается, врач не может сразу выписать другое как компенсируемое.

Медики говорят: Латвия на 10-15 лет отстает от мира в области лечения онкологии.

Теоретически, беспристрастно смотря на ситуацию сейчас – да, есть список компенсируемых лекарств. Те, что неэффективны, на втором плане.

Что еще – сейчас наблюдается активное лобби медикаментов. Чаще всего главная цель фармацевтических компаний добиться, чтобы именно их препарат был оплачен из госбюджета. Но включить в список всех невозможно, ведь бюджет такой, какой есть.

Возможно, стоит отказаться от некоторых старых лекарств или выделить сумму денег, на которую каждый имеет право выбрать, какое из лекарств приобрести. Как-то это нужно решать. Потому что новых платных лекарств в Литве и Эстонии гораздо больше, и они не экспериментальные. Это препараты нового поколения, намного лучше, более целенаправленные. Но, к сожалению, они не входят в наш список. Нужно смотреть на опыт соседних стран, как они это делают, ведь они не намного богаче нас.

Те, кто просит о помощи общества, это лишь малая часть. Ведь просить нелегко. Часто, если заболел, у тебя нет ресурсов, чтобы позаботиться о себе, куда еще пойти и просить о помощи.

Если семья активна и готова включиться, просить, то общество отзывается. Но это не решение, ведь не все могут просить о помощи.

Прескорбно, что жизнь человека работоспособного возраста лежит на плечах общества. У многих этих людей есть дети. Я не экономист, но думаю, что, сосчитав все вместе, выгоднее было бы сразу провести человеку эффективное обследование, чтобы определить, какие конкретно медикаменты принимать, и чтобы уже изначально это были более дорогие и эффективные медикаменты, чтобы он мог быстрее восстановиться и вернуться к работе, быть со своими детьми.

Каждую неделю мы получаем заявки от нескольких онкологических больных. Интереса гораздо больше, но не все готовы делиться своей историей публично, но и анонимно собирать мы тоже не можем, потому что должна быть прозрачность.

Люди иногда стыдятся своего бессилия. Каждый хочет справиться своими силами, а не зависить от помощи сопереживающих, поэтому выбирает не обращаться за помощью общества.

Популярные

Войти

Регистрироваться

Klikšķini šeit, lai izvēlētos attēlu vai arī velc attēla failus un novieto tos šeit.

Spied šeit, lai izvēlētos attēlu.

Снимок должен быть в формате JPG, максимальный объем - 10Mb.

Регистрироваться

Lai pabeigtu reģistrēšanos, doties uz savu e-pastu un apstiprini savu e-pasta adresi!

Забыл пароль

PALĪDZĒT IR VIEGLI!

Atslēdz reklāmu bloķētāju

Portāls liepajniekiem.lv jums piedāvā svarīgāko informāciju bez maksas. Taču žurnālistu darbam nepieciešami līdzekļi, ko spēj nodrošināt reklāma. Priecāsimies, ja atslēgsi savu reklāmu bloķēšanas programmu.

Kā atslēgt reklāmu bloķētāju

Pārlūka labajā pusē blakus adreses laukam ir bloķētāja ikoniņa.

Tā var būt kāda no šīm:

Uzklikšķini uz tās un atkarībā no bloķētāja veida spied uz:
- "Don`t run on pages on this site"
vai
- "Enabled on this site"
vai
spied uz